伴随疾病的进展，人生走到最后阶段，煎熬的不仅是患者本人，更多时候，还有他们的家属。若结果注定不会更改，做决策的家属似乎“怎么选都是错的”。一些家属在亲人离去后，长时间背负着自我怀疑，甚至受到其他家属的指责，陷入无止境的内心拷问。
近日，北京市发布《医疗机构安宁疗护服务规范》地方标准，着重强调安宁疗护中“共同决策”的意义。三位经历丧亲之痛的讲述者，和记者讲述了他们所经历的“共同决策”过程，展现了这根神奇的“指挥棒”如何对病患家庭进行支持，令逝者安详、生者安宁。
“犹豫纠结时，是父亲的坚定给了我勇气”
讲述者
章云 48岁 母亲去世两年多
82岁的母亲，走在春寒料峭的时节。我从未想过，送她那天心里会如此平静，甚至还隐隐生出“很顺利，很幸运”的念头。
母亲患有一种神经系统疾病NIID，简单来说，会导致一些器官突然紊乱或“不工作”。当她再次因为晕倒送医时，查出了“白肺”和心衰，并且很难挽回了。
面对处理完急诊症状，接回家中意识时有时无的母亲，我焦头烂额，努力寻找有什么渠道能让母亲住院，得到一些“治疗”。虽然我很清楚，医疗手段已经无法起到有效作用，并且母亲向来对住院十分排斥，清醒时多次说过“不要住院”。但我真的很恐慌要面对哪些状况，也无法让自己“什么都不做”。
展开剩余87%六神无主之际，我联系到居家安宁疗护机构。记得向社工倾诉身为独生子女，没人能够商量的纠结时，对方问，你结婚了吗？父亲还在吗？你们是不是可以坐下来一起讨论，能不能接受让母亲安心在家？
回想一下，如果没有这个提醒，我可能始终不会将父亲纳入到决策者的考虑之中。毕竟之前都是我在主导治疗，潜意识里也一直不愿让老人面对生死问题。但经人一提，我突然想起，一次闲聊中父亲曾悠悠说道，“将来你可别让我去插管。”是不是他们到了这个年纪，早就设想过会有这么一天？
于是在这家机构的社工帮助下，我们的家庭会议正式召开了。我和丈夫、父亲围坐在一起，认真思考能否接受母亲在家里走。父亲当时就说，“我考虑过，能在家就不要送医院。”社工还带领我们讨论，如果母亲也能参与，她会做什么选择？针对居家过程中可能面临的症状挑战，送去医院有什么预期？恢复到什么程度才觉得“值得”，能不能实现？一个个问题下来，父亲最后拍板说，“那就决定了。”
往后的事情，就是机构不断给予支持，特别有帮助的是请了团队到家里指导我们如何给母亲做芳香抚触，安放家属“做些什么”的焦虑。当然，其间不是没有犹豫，是机构团队的专业梳理让我放心，是来自父亲坚定的态度使我安心。好在母亲一直比较平稳，没有特别痛苦的症状出现。
母亲走得比预想中更快、更平静，那天中午阳光很温暖，送她时还看到了美丽的晚霞。如今回想，我也觉得没有什么遗憾。最近公公患病，他两个儿子意见经常截然相反。经历了母亲的过程，我在想，他们或许也需要一个家庭会议。
“做好准备后，女儿和我送老伴平静离开”
讲述者
丛华军 74岁 老伴去世两年
老伴在体检中查出乳腺癌，术后效果不太好。我退休前做医药研究工作，不缺乏医疗资源，也有相应的知识储备。但必须承认，当面对亲人最后阶段，那种彷徨慌张，每个家庭都是相通的。
老伴渐渐疼痛严重的时候，家附近的海淀医院安宁病房正在装修，我们觉得病房有些吵，而且老伴也希望住在家里，就没有选择住院接受安宁疗护服务。所幸她可以口服用药，便由医院合作的居家安宁疗护机构，上门进行用药指导、情感支持等服务。其中最核心的，就是不断确认老伴的意愿与需求，动态进行综合评估，以及引导我和女儿思考，需要给予什么样的照顾。
这一过程中，我们一直的理念都是，不强行“拉长”患者生命，以“做减法”的方式尽量给她舒缓和尊严。但我和老伴相濡以沫多年，到了该告别的时候，真的很难放手！记得最后那几天，老伴的血氧往下掉，家用制氧机不管用了。我们请社区医院送氧气瓶，剂量已经调到最大，那接下来呢？还能怎么办？我什么主意也没有。
这时候，居家机构的团队赶到我们身边。我听到女儿问，这样的被动吸氧，妈妈是不是也挺难受的？如果在安宁病房，会怎么做呢？毕竟患者两天不清醒，也没有进食了，还要不要输液？得到了专业的意见确认，我们知道老伴随时可能离开，现在这些医疗手段已经无法继续把她留在我们身旁，反而会增加她的痛苦感受。
在我们的陪伴下，老伴表情安详，很平静地就去了。女儿开始播放钢琴曲，给妈妈化妆，社工还帮我们拍了全家合影……到现在我依然思念老伴，她的房间、门口的鞋子、悬挂的口罩都还保留曾经的样子。但她走的时候没有受苦，流程比较妥善，还是让我很安慰和感激的。
“人在‘兵荒马乱’的状态下，需要‘外界力量’帮忙”
讲述者
马城垣 48岁 父母均已去世
前几年我母亲去世时，走得比较急，我很难接受。作为家里唯一的儿子，我是主要做医疗决策的人，但从结果来看，不管怎么选都是错的，还受到了姐姐们的指责。到了父亲这儿，感觉身上压力特别大。
之前我对安宁疗护几乎一无所知，挂了协和缓和医学门诊的号，满脑子想的也都是给父亲治病，去了才知道大概是怎么回事儿。印象中我一直在哭，觉得自己好像被接纳了。我还想继续得到支持，就请医院合作团队上门指导，因为我父亲的意愿就是在家，我们也有照顾条件。
当时父亲住在我一个未婚的姐姐家里，我家没有电梯，还有生病的岳父同住，但我几乎每天都会去姐姐家一起照顾父亲。那段时间我们关系很紧张，互相觉得对方做得不好，从哪里该安扶手，要不要换床，到送父亲去急诊是不是瞎折腾，不送是不是耽误事儿……好像比起照顾父亲本身，这些争执对我的消耗更大。
社工团队来的时候，除了征询父亲意见，还鼓励我和姐姐充分表达各自的想法与感受。家属情绪也是安宁疗护的内容？我不知道，但我一直忘不了社工说的一句话，“姐姐也是爱着爸爸的，也在尽自己所能去照顾。”
其实，这是显而易见的，但人在那种“兵荒马乱”的状态下，确实需要一股“外界力量”帮忙捋顺。等到我们“握手言和”，好像才开始商量可能面对哪些突发状况，什么情况去医院，什么情况不要去？去了急诊要不要有创治疗？安宁病房入住目的是什么，是否符合老人期待……父亲去世后，我还做了12次心理咨询，感觉自己作为“活着的人”被继续温柔关爱着。
>>观点
将家属支持好
患者才能得到稳定照顾
这几位讲述者，都来自“归元缓和”团队提供过安宁疗护服务的家庭。秘书长杨洁说：“说到安宁疗护，可能大家想到的就是让患者‘舒舒服服’地走。但我们认为，家属，尤其是居家安宁状态下的家属，是首先需要支持的。”在她看来，焦虑、迷茫、惶恐，是家属们十分普遍的状态。只有将家属支持好，他们才能尽量稳定地对患者进行照顾。
为达成这一点，安宁疗护中十分重要的“共同决策”，是必须认真对待的一环。它不仅仅指最后关头“要不要抢救”，也不是一旦决策了，再也不能改变。而是一个从患者实时病情状况出发，得出的包含诸多细节的动态目标体系。与医疗手段更多解决患者实际痛苦不同，“共同决策”对整个家庭倾注了温暖的关怀。通过明确患者意愿，梳理家庭关系与可及资源，承接哀伤情绪，促使整个家庭聚合，有力量做出符合患者意愿又可行的决定，减少遗憾与后悔。让生命的“谢幕”之路，绽放人文光芒。 （文中所涉家属均为化名） 据北京晚报
>>名词解释
安宁疗护是一种专注于为生命末期患者提供身心全面照护的医疗服务模式，旨在通过症状管理、心理支持、家属协助等方式，帮助患者减轻痛苦、维持尊严、提升生活质量，同时为家属提供情感支持和哀伤辅导。其核心理念是尊重患者意愿，不以延长生命为唯一目标，而是关注患者在生命末期的舒适与安宁。
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全国首个省级层面指南
广东安宁疗护拟定260元/日
如何有尊严地走完人生的最后一程？安宁疗护如何进一步规范准入门槛、推动标准化的服务流程？
日前，广东在安宁疗护试点实践的基础上，正式出台了《广东省安宁疗护服务项目指南》，这是全国首个从省级层面发布的系统规范细化安宁疗护服务内容的指南。
后年每个县设1个安宁疗护病区
广东卫生健康委老龄化处相关负责人介绍，自2017年起，国家先后在全国各地开展了三批安宁疗护试点工作，广东的广州等6市先后纳入试点。
广东卫生健康委老龄化处相关负责人表示，到今年年底，广州、深圳、珠海、汕头每个县（区）至少设立一个安宁疗护病区，中山、东莞至少设立3个，其他地级市50%的县（市、区）至少各设立1个安宁疗护病区，进一步扩大服务供给，“计划到2027年底，全省每个县（市、区）至少设立1个安宁疗护病区，引导支持二级以下医疗机构的老年医学科、肿瘤科、疼痛科等科室设置安宁疗护病房。”
帮助患者提前规划医疗决策
随着能提供安宁疗护的医疗机构增多，有关安宁疗护服务范围、准入门槛、服务规范等，亟需有统一的标准和规范。
此次广东发布的《广东省安宁疗护服务项目指南》，在对广东多个试点进行经验总结的基础上，具体围绕症状评估、生存期评估、心理痛苦评估、预立医疗照护计划、辅助疗法、善终准备等13项服务内容进行了细化。例如，什么时候该进入安宁疗护阶段，病情出现哪些变化时应结束安宁疗护服务，指南上均有相应的操作指引。
与此同时，有关安宁疗护的价格标准工作进一步得到推进。今年5月，广东省医保局官网上刊发了《广东省医疗保障局关于对综合诊查类价格项目及拟定价格公开征求意见的公示》，其中新增设立“安宁疗护”项目，拟定全省最高价格为260元/日，所定价格涵盖患者病情评估、诊查、分级护理、各类评估工具使用、心理及精神疏导、情绪安抚、沟通陪伴、临终关怀、个性化支持等所需的人力资源和基本物质资源消耗。
超5000人参与调查
近80%对死亡充满焦虑
指南的主要编纂者之一、中山大学附属第七医院郭艳汝副主任医师认为，本次指南最大的亮点在于，除了第一项关注患者的症状，其余12项重点关注了患者与家属以及社会需求整个服务体系，从患者心理、精神、社会需求的评估，到离世前、离世后的安排、进入终末期的指导，均给予了全面的考虑。例如，在服务内容中提出了辅助疗法，包括了芳香疗法、音乐疗法、尊严疗法等方法和操作指引，帮助缓解疾病终末期患者以及陪护家属的情绪。
指南的另一位主要撰写者之一，中山大学医学院、中山大学附属第七医院双聘教授程瑜介绍，他们的团队在广东一珠三角城市发起了有关死亡认知的调查，超过5000名市民参与了调查，其中接近80%的被调查的市民对死亡充满焦虑，“在有尊严走完人生最后一程这个事情上，专业的机构和团队可以给予更为规范化的服务，无论是医疗机构的操作规范化，还是居家安宁疗护的落地实践，希望都能从指南中获得参考和服务的完善。” 据广州日报
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